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わが子がクレチン症といわれて
産婦さんには、【早く治療すればよくなる病気をスクリーニングします】と行ってきた検査でした。
実際に自分の子供が検査に引っかかったときはかなり落ち込みました。
でも、今現在は、まったく普通に生活し成長発達しています。
どういう経過、検査を行ってきたかを紹介します。
もし、今現在、スクリーニングで再検査を行った同じ状況におかれているご両親に少しでも救いになるのでは・・と思います。
マスクリーニングに引っかかる
当たり前のように上の子4人は1ヶ月健診で『異常がありませんでしたよ。』といわれてきました。
もちろん、5人目も気にもとめていませんでした。
そして、『病院から再検査に来てください』といわれたときも、再検査はよくあること。で提出すればきっと『正常』とかえってくると思っていたので、気楽な気持ちで再検査にいきました。
先生は、ろ紙の再検査とともに血液検査を至急で提出してくれました。
病院紹介
そして、次の日、病院から電話がかかり病院へ。
『TSHの値が高いので○○病院にいってください』と。
そして、紹介状を手渡されました。
ネットで検索
帰ってから、半なき状態。まさか・・・
ネットで調べると、怖いことが羅列されていました。
電話でパパに伝えていたので、パパもかなり調べたようです。
パパが帰ってから、そんなそぶりを見せないわが子を見ながら
『だいじょうぶかな〜』と二人でいっていたと思います。
あまり、ネット検索しすぎないほうがいいと思います。本当に、知能障害という言葉が頭から離れませんでした。
二人で総合病院へ
産後、まだ2週間ぐらいだったので身体もまだ思い通りでない中、パパと総合病院を受診しました。
同じような新生児を連れた子もいて、あの子もかな？なんて思いながら待っていました。
本当に、どよ〜んとした雰囲気をパパと二人かもし出していたと思います。
先生から説明
『ちょっと値が高いですね。
このままほうっておくと、昔でいう知恵遅れになります。』この言葉が耳からはなれず今でも忘れません。
あとは、先生は明るく、
『この薬は割りと皆好きで嫌がることはないんですよ〜もちろん、足りないものを補ってあげるので飲むことで副作用もないですしね〜』といいました。
『経過を見ていき、2〜3歳で治療が必要となくなる場合もありますし、成人になっても飲み続けなくてはいけないかもしれません』と少し気がまぎれることもおっしゃってくれました。
あとは、ウンチの状況も確認、身長体重計測 おなかの触診
薬をのんだ
途中哺乳瓶を購入し、哺乳瓶に薬を白湯に溶かしのませました。
いやがらずぺろり
ほっとしました。1日1回だけです。
忘れないようにしないと・・・・と思いましたが、最初は神経質になっていたので
絶対忘れません。
とにかく、しっかり大きくなっていたのと、便が出ていたので、キット大丈夫！と安心できました。
定期健診
1ヶ月に1回、採血にいきました。
結果は
ＴＳＨは高めですがフリーT３、フリーT４が正常範囲
と、毎回言われています。
くすりも成長に合わせて増量。
そして、１年後には２ヵ月おき、２年後には３カ月おきに受診しています。
採血するときにはさすがに、かわいそうになりますが、本人も小さいながらわかってる様でじっと我慢しています。
心配していた成長も、標準より大きめ
知能も、問題ないと思います。
先生いわく、『くすりをしっかり飲んでいれば、そのこ本来の成長発達します。
大きい小さいもそのこの発達。頭の良し悪しもそのこの能力しだい』だそうです。
まだ、薬を飲み続けないといけませんが、忘れずに続けていこうと思っています。
先天性代謝異常症マススクリーニング
メープルシロップ尿症（アミノ酸代謝異常症）
ホモシスチン尿症（アミノ酸代謝異常症）
ガラクトース血症（糖質代謝異常症）
先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）
先天性副腎過形成
フェニールケトン尿症（アミノ酸代謝異常症）
皆様の病院くちこみ参考になさってください！また皆様の口コミもお待ちしています。